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• Banque de données et de matériel biologique en sarcome du CIUSSS de l'Est-de-l'ÃŽle-de-Montréal

Banque de données et de matériel biologique en sarcome du CIUSSS de l'Est-de-l'Île-de-Montréal, Canada

Objective: Description générale de la banque a) Finalité de la banque : Créer un environnement qui dotera les chercheurs d’outils méthodologiques, de plateformes et d'expertises afin d'encourager la recherche, l’innovation, la cohésion et le rayonnement de la recherche en sarcome. La banque permettra l’élaboration de projets de recherche fondamentale. b) Utilisation projetée des données et du matériel biologique : Fournir du matériel biologique et des données associées aux chercheurs œuvrant dans le domaine du sarcome ou tumeurs connexes. • Populations visées : Patients mineurs ou majeurs aptes, ayant un diagnostic de sarcome ayant consulté une équipe de soins au CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal (CEMTL). Les patients mineurs seront invités à participer à la banque puisque certains types de sarcomes sont prédominants chez cette population. c) Nombre de participants envisagés : Environ 50 participants par années d) Critères d’inclusion des participants : Patients aptes ayant reçu un diagnostic de sarcome e) Types de données et de matériel biologique constituant la banque : Matériel biologique (frais ou en conservation) : • Échantillon de tissus de sarcome • Échantillon de tissus sains à proximité de la lésion sarcomateuse • Prélèvement sanguin Données de la banque • Données médicales : Données médicales disponibles au dossier du patient en lien avec le diagnostic, le traitement et le suivi du sarcome. • Données de recherche : consentement de participant à la banque et résultats expérimentaux des techniques effectuées sur les spécimens biologiques. f) Lieux de conservation de la banque : CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal, sous la supervision du comité de gestion de la banque. g) Lieux de conservation des données : La base de données sera conservée sur le serveur sécurité du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal. h) Durée de conservation de la banque: Le matériel biologique et les données relatives à ces échantillons seront conservés tant que le comité de recherche de la banque, en collaboration avec le comité d’éthique du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal, jugera que l’intérêt scientifique des échantillons justifie leur conservation. i) Mode d’identification des données : Les données et les échantillons de matériel biologique seront codés et dépersonnalisées. Les échantillons transmis hors du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal auront une double codification. j) Provenance du matériel : Bloc opératoire, département de pathologie du CEMTL et clinique externe du CEMTL. k) Retrait du consentement : Les participants sont libres de demander le retrait de leur consentement en tout temps. Dans ce cas, leurs échantillons, leurs données ainsi que la clé du code permettant leur identification seront détruits. Si le matériel biologique, ses dérivés et/ou les données cliniques sont inclus dans une analyse ou une publication, il ne sera pas possible de les retirer. Les spécimens partagés et utilisés pour des projets seront conservés, cependant leur identification sera impossible suite à la destruction de la clé du code d’identification. l) Modalités entourant la destruction du matériel biologique et des données : Le matériel biologique sera détruit par incinération par une compagnie spécialisée et les données seront retirées de la base de données et également détruites.   Objectifs de la banque La banque vise à rassembler des données médicales et du matériel biologique de patients ayant reçu un diagnostic de sarcome ou de tumeurs connexes. La banque permettra l’usage croisé des données médicales avec le matériel biologique des participants pour les objectifs suivants : a) Fournir aux chercheurs les outils pour comprendre les causes et les mécanismes qui caractérisent les sarcomes. b) Développer des ressources structurelles pour la recherche en sarcome c) Favoriser la collaboration entre les chercheurs d) Favoriser le développement de projet de recherche en sarcome e) Diminuer le temps nécessaire entre l’émission d’une hypothèse et sa validation expérimentale. f) Favoriser la potentialisation des données et du matériel biologique des participants g) Diminuer la sur sollicitation des participants